长春雅诗轩

标题: 大学老师一家五口全患怪病致瘫愿献身当标本 [打印本页]

作者: kevinleies 时间: 2013-10-9 11:32
标题: 大学老师一家五口全患怪病致瘫愿献身当标本
何为“企鹅病”？
这种病医学上叫遗传性共济失调，是神经系统的一种疾病，俗称“企鹅病”，四肢会在人意识清醒的情况下逐渐不听使唤，身体各项机能也会以远快于常人的速度衰竭，最后只能卧病在床等待死神的降临。
安徽理工大学副教授侯波及其弟弟、姐姐、女儿相继患上一种可怕的怪病，在毫无征兆的情况下，视力下降直至失明、四肢不听使唤走路像企鹅直至瘫痪，身体各项机能不断萎缩，而此前侯教授的父亲也患有这种病，医学上叫遗传性共济失调，俗称“企鹅病”，目前尚无根治之策。
副教授患“怪病”
侯波今年55岁，记者见到他时，他已经双目失明，双腿无力坐在轮椅上，说话也很费力。
“患病那年我不到40岁”，侯波说，当时忙于工作根本没当回事，直到老家的母亲来探望，发现他的状况和他父亲当年患病的症状相似，他才到医院全面检查身体。
知道自己患上“企鹅病”后，侯教授坚持上课拼命工作，不能走路了，他就在家写论文，直到最近彻底失明才放下手头工作。
家人也纷纷发病
就在侯教授患病不久，他的姐姐、弟弟、女儿也相继患病，症状和他一模一样。医生介绍，“企鹅病”正常发病年龄以50岁之后居多，而侯教授一家4人均在50岁之前发病，侯教授的女儿发病期更早。
侯教授回忆，女儿上小学六年级的时候，有一天放学回来说：“爸爸，我的眼睛这几天很模糊，看不清黑板！”他心里一惊，带着女儿到大医院仔细检查，“拿到诊断书，我好像拿到死刑判决书，女儿也是企鹅病！”侯教授说。
愿身体做“标本”
目前女儿住在合肥市南岗镇一家老年公寓里。侯教授的姐姐在老家由亲戚照顾。侯教授兄弟俩由80多岁的老母亲照顾，侯教授的病情最为严重。
专家介绍，目前医学上尚无能完全阻止病情的治疗方法，临床仅限于减轻症状、缓解病情，争取维持患者日常自理能力。
侯教授说，他详细记录了自己病情的发展过程，他最大的希望是医疗技术能够在这种病的治疗上有所突破，如果有可能，他愿意以自己的身体做“标本”助力医疗研究。
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